Den "Marienkäfer "Macro" auf dem Efeublatt" haben wir als Vereinssymbol (Maskottchen) gewählt. Den Marienkäfer deshalb, weil er ein Glücksbringer ist. Außerdem ist er ein sehr nützliches Insekt. Das Efeublatt, weil Efeu sich schützend auf Wände oder um Bäume legt. Wir vergleichen das mit der Myelinschicht, welche die Nerven (Axons) schützt. Gerade diese Schicht wird beim Guillain-Barré Syndrom angegriffen. Körpereigene Abwehrkräfte verhindern Attacken auf die Myelinschicht, und dafür steht der Marienkäfer, den wir "Macro" getauft haben. "Macro" sind die ersten fünf Buchstaben des englischen Wortes Macrophages (Deutsch: Makrophagen). Makrophagen sind wesentliche Bestandteile des menschlichen Immunsystems. Die Krankheit. Was ist CIDP? CIDP ( C hronisch i nflammatorisch d emyelinisierende P olyradikuloneuropathie) ist eine Autoimmunerkrankung und beschädigt Nerven des peripheren Nervensystems. CIDP ist eine chronische Variante des GBS und zeigt sich durch eine langsam fortschreitende Schwäche in den Extremitäten.
Wir unterstützen von GBS, CIDP und anderen entzündlichen Neuropathien Betroffene und deren Angehörige. Im ganzen Land fördern wir den Austausch Betroffener in Gruppen, um die persönliche Lebensqualität der Erkrankten zu verbessern. Mehr über uns Telefon: 030 47599547 E-mail: Wir haben Ansprechpartner in allen Regionen Deutschlands. Unsere Geschäftsführerin berät Sie gerne und vermittelt Sie an den gewünschten Gesprächspartner. Mehr erfahren Wünschen Sie schnell einen persönlichen Kontakt? Wir besuchen Sie gerne. Nach einem Telefongespräch mit dem Erkrankten oder seinen Angehörigen kommen wir gerne in die Akut- oder Rehaklinik. Gbs syndrome erfahrungsberichte images. Wir sind selten aber nicht allein. Wir helfen uns. Wir organisieren den Austausch unter Betroffenen. Mehr erfahren Was ist GBS? Infos zu GBS, CIDP, MMN und andere Varianten in Texten und Trickfilmen. Mehr erfahren Was nun? Es gibt viele Wege, mit den Herausforderungen dieser Erkrankungen umzugehen. Mehr erfahren Wir sind eine starke Gemeinschaft. Unsere Ansprechpartner finden Sie in allen Regionen.
Ich habe in der Klinik recht viel über GBS gelesen. Was du auf keinen Fall machen solltest dir im Kopf zu viele Gedanken damit zu vergeuden. Schlafe viel und gut, lasse dich nicht auf irgendenwelchen Stress ein. Dein Körper braucht vor allen Dingen viel Ruhe um sich zu erholen. Außerdem musst du wissen, es gibt für unsere Erkankung noch kein Allheilmittel. Versuche dich frei von allem zu machen. Keiner der so was mal mitgemacht kann sich das überhaupt nicht vorstellen. Versuche dein Leben positiv zu gestalten und tue einfach Dinge, die du sonst nie machen würdest. Wir haben nur dieses Leben und niemand weiß um wieviel weniger wir durch diese Erkankung auf der Erde verweilen können also ohne sie. Ich hoffe ich konnte dir ein wenig Mut machen. Vielleicht ist es in deinem Fall günstig eine andere Meinung eines Arztes einzuholen. Gbs syndrome erfahrungsberichte youtube. LG Tobias T.
Diagnose GBS Ich zweifelte noch an der Glaubhaftigkeit der Patientin, als die ersten Ergebnisse der Lumbalpunktion und der Nervenmessung auf Station eintrafen. Die Nervenleitgeschwindigkeit war verzögert und im Liquor lag das Eiweiß deutlich über dem Normbereich. Kombiniert mit den Parästhesien, der Gangstörung und nur schwach auslösbaren Reflexen gab es nun endlich doch eine aufklärende Diagnose: Frau Kurze litt am sogannten Guillain Barré Syndrom (GBS), einer entzündlichen Polyneuropathie, die häufiger nach Infekten wie einer harmlosen Erkältung auftreten kann. Zu Beginn leiden die Betroffenen an fortschreitenden Paresen, Parästhesien, Areflexie und einem meist symmetrischen Sensibilitätsverlust. Erfahrungsbericht - GBS-Forum. Als Ursache vermutet man bis heute einen Autoimmunprozess, bei dem der Körper Antikörper gegen eigene Strukturen bildet und die Nerven dabei angreift. Bei schweren Verläufen kann es innerhalb weniger Stunden zu einem Aufstieg der Lähmung kommen. Betrifft die Lähmung auch die Atemmuskulatur kann das zum Tod durch Ersticken führen.
Ich hatte bereits 15 Monate lang keine Behandlung benötigt und mir ging es gut. Dann hatte ich im Frühjahr 2011 zwei Rückfälle, ausgelöst durch eine Grippe. Wir waren gerade in Mexiko im Urlaub und ich fühlte mich ausgelaugt. Es fiel mir schwer, Treppen zu steigen. Ich rief die damalige geschäftsführende Direktorin der GBS/CIDP-Stiftung, Susan Keast, an. Sie riet mir, Kontakt zu meinem Neurologen aufzunehmen. Nach einem weiteren akuten Krankheitsschub wurde bei mir eine chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie (CIDP) diagnostiziert. CIDP gilt als das chronische Gegenstück der akuten Erkrankung GBS. Meine Symptome sind akut. Deshalb bin ich in diesem Sinne ein GBS-Patient, aber weil ich immer wieder Rückfälle habe, gilt meine Erkrankung als chronisch. Ein Jahr mit Guillain-Barré-Syndrom – Kathi‘s Küchenstadl. Ich erhielt eine IVIg-Therapie und setzte diese bis 2015 fort. Zum Schluss fand meine Behandlung seltener statt, etwa alle sechs Wochen. Es wurde mir zu umständlich, zu den Infusionen in eine Klinik zu gehen, deshalb wollte ich es mit einer Heimtherapie versuchen.
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